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Dons d’organes : mythes et réalités

Pour nombre de personnes qui ont un organe irréversiblement défaillant, l’unique solution pour leur survie ou pour l’amélioration de leur qualité de vie est la greffe d’organe. La greffe, ou transplantation, consiste à remplacer un organe ou un tissu qui ne fonctionne pas correctement par un autre, sain, extrait d’un donneur.

Il y a malheureusement une forte pénurie d’organes pouvant être transplantés. Un patient peut attendre des années avant de recevoir l’organe dont il a besoin, voire mourir avant même d’en obtenir un. D’après les données de 2015 on estime que seule 10% de la demande mondiale en dons d’organes est satisfaite3.

Pour augmenter le nombre de greffes d’organes, il est nécessaire que plus de gens donnent leurs organes à leur mort, car plusieurs organes et tissus ne peuvent être donnés de son vivant. C’est pourquoi cet article se concentre sur les dons post-mortem.

Le taux de donneurs post-mortem varie entre les pays en fonction de spécificités religieuses, culturelles, légales ou sanitaires. La carte ci-dessous montre le niveau des pays, pour lesquels il existe des données en 2015, selon leur nombre de dons post-mortem par million d’habitants (ppm). On peut voir qu’en général, le taux de don ne dépend ni du développement économique du pays ni de la zone géographique. L’Espagne est en tête dans le don d’organes depuis les années 1990 quand bien même ce n’est pas le pays économiquement le plus développé.

Données de l’Observatoire Mondial du Don et de la Transplantation1. Les données expriment le nombre de donneur par million d’habitants (ppm). En 2015, il y a eu 119 873 transplantations au niveau mondial; ce qui représente une augmentation de 1,65% par rapport à l’année précédente; ces greffes furent rendues possible grâce à 27 397 donneurs supplémentaires3.

Comment marche le don d’organes ?

Pour déclarer qu’une personne est médicalement morte, elle doit présenter un état d’arrêt cardio-respiratoire ou de mort cérébrale (c’est-à-dire, une perte complète et irréversible de l’activité cérébrale); cette dernière permet le don de davantage d’organes, comme l’illustration suivante le montre.

Tissus et organes qui peuvent être donnés par une personne morte par mort cérébrale ou par arrêt cardio-respiratoire. L’arrêt cardio-respiratoire peut se produire à la suite d’une crise cardiaque, d’une hypothermie profonde, d'un choc, d'un traumatisme cranien, d'une électrocution, d'une hémoragie sévère ou d'une déshydratation, alors que la mort cérébrale est due à un traumatisme cranien ou un accident vasculaire cérébral. Il y a beaucoup plus de dons provenant de morts par mort cérébrale que par arrêt cardio-respiratoire. Par exmeple, les données officielles de 2015 montrent qu'en Espagne il y a 6,8 dons par milion d'habitants dus à un arrêt cardio-respiratoire, alors qu'il y en a 33,4 dus à une mort cérébrale; en Malasie, qui est dernière parmi les pays qui enregistrent ces données, il n'y a eu aucun don par arrêt cardio-respiratoire and 1 ppm lié à une mort cérébrale cette année-là1.

Dans tous les cas, la mort doit subvenir dans un hôpital qui a l’équipement nécessaire pour préserver les organes (les garder en hypothermie et leur administrer du potassium), et réaliser une évaluation pertinente pour que l’équipe médicale puisse déterminer si la personne décédée peut ou non être donneur. Le temps durant lequel un organe peut être préservé avant transplantation est limité et cela dépend du type d’organe en question (de quelques heures à quelques jours).

En Espagne, le processus de don et transplantation d’un organe doit respecter des critères médicaux, d’équité et territoriaux. Les principaux critères médicaux sont la compatibilité donneur-receveur et la gravité de l’état du receveur ; en outre, il existe certaines contre-indications pour le donneur potentiel comme être porteur du VIH, ou présenter actuellement ou avoir récemment présenté des facteurs de risques au VIH ou aux néoplasmes (cancer). Le critère d’équité suppose que chacun a un même droit et une même possibilité de bénéficier d’une greffe. Le critère territorial quant à lui cherche à minimiser le laps de temps entre l’extraction de l’organe et son implantation; il établit que le receveur doit être dans la même zone géographique que le donneur2.

Pour qu’un donneur potentiel puisse témoigner de sa volonté, le plus simple est encore qu’il ait une carte de donneur. Néanmoins, cela n’a pas de valeur légale et quand le moment vient, la famille doit autoriser l’extraction des organes en signant un consentement légal prévu à cet effet. Il est donc important que ceux qui veulent devenir donneurs en parlent avec leurs proches, car si la famille n’accepte pas le don, ce dernier n’aura pas lieu même si la personne décédée possédait une carte de donneur.

Pourquoi les gens ne souhaitent pas donner leurs organes ?

Des études dans différentes parties du monde ont mis en évidence plusieurs raisons pour lesquelles un individu peut être réticent à devenir donneur. Ce qui suit sont les raisons les plus courantes, bien que certaines puissent être plus fréquentes dans certaines cultures que d’autres.

  1. La croyance que certaines religions réprouvent le don d’organes4, alors qu’aucune d’entre elles ne l’interdit formellement5. Néanmoins, certaines personnes peuvent être réticentes à l’idée de devenir donneur à cause d’une méconnaissance des dogmes de leur religion.

  2. La croyance que l’âge est un facteur limitant pour le don d’organes6. Bien que cette idée soit largement répandue, le don d’organes est possible et utile quelque soit l’âge (bien que ce ne soit pas forcément vrai pour tous les organes). En fait, en Espagne, plus de 50% des donneurs en 2014 étaient des personnes âgées7.

  3. L’idée que le don d’organe suppose la mutilation ou la défiguration et que le corps doit rester intact après la mort8,9. Le fait que le corps doit rester intact après la mort est liée à des aspects rituels. En effet, de récentes études ont montré que beaucoup de jeunes Chinois 10 et Indiens d’Amérique du Nord11 ne seraient pas défavorables au don d’organes, mais ils y sont réticents à cause de croyances traditionnelles relatives à l’importance du maintien de l’intégrité du corps. D’un autre côté, il est important de mentionner que la procédure d’extraction des organes pour la transplantation se déroule avec des incisions «esthétiques», et que le corps est rendu entier à la famille, dans des conditions adéquates pour la pratique de n’importe quel rituel souhaité.

  4. La méfiance dans la gestion de la procédure de transplantation d’organes6. Cette méfiance peut être due à des cas de négligence médicale ou de corruption. Certaines personnes sont même réticentes au don d’organes à cause de la peur du trafic d’organes, qui représente le cas de corruption le plus extrême12. Le but de cet article n’est pas de discuter du trafic d’organes, mais il est important de mentionner que celui-ci est indépendant du souhait personnel de devenir un donneur.

  5. La croyance que le prélèvement est effectué avant la mort, puisque la mort cérébrale n’est pas réellement la mort13. En général, cette croyance provient d’une confusion de la mort cérébrale avec un état végétatif, ou coma (dans le cas du coma, une personne souffre de dommages cérébraux mais présente tout de même des signes d’activité neurologique, ce qui le distingue de la mort cérébrale dont le diagnostic requiert l’absence de telle activité).

Illustration par Klifton Kleinmann.

Quand la volonté et les faits ne coïncident pas

Dans plusieurs études réalisées dans diverses parties du monde, la majorité des personnes à qui il a été demandé si elles étaient disposées à donner leurs organes après leur mort ont répondu que oui, elles y étaient disposées9,14,entre autres. Cependant, le fait d’être d’accord pour donner des organes n’implique pas nécessairement que le don sera bien effectué. Certaines circonstances peuvent le rendre plus difficile, telles que:

a) si une personne meurt hors d’un hôpital, ou dans un hôpital qui ne dispose pas de personnel capable ou de l’infrastructure nécessaire pour mener à bien le processus de don; b) s’il existe des raisons médicales qui empêchent le don, comme décrites au début de cet article; et c) si la famille n’autorise pas le don. Cela peut arriver par manque de communication sur le sujet entre les patients et leur famille, ou dans d’autres cas parce qu’il est difficile pour la famille de quelqu’un qui vient de mourir de prendre des décisions délicates au moment précis où le don est encore viable. Il arrive aussi que la famille ne soit pas d’accord avec le don, même si le défunt voulait être donneur.

La contradiction apparente entre le haut pourcentage de personnes disposées à donner et le manque d’organes à greffer peut aussi s’expliquer par un autre aspect : quand on réalise une enquête, les personnes interrogées ont souvent tendance à donner des réponses socialement “acceptables”. Dans le cas présent, le don représente un acte caritatif, et être en faveur du don d’organe peut alors être considéré comme la réponse la mieux perçue.

Dernières réflexions

Les préjugés, le manque de connaissances et le manque de confiance sont des barrières qui font obstacle au don d’organes. Résoudre ces problèmes pourrait prendre des années, mais il est temps de commencer. Il y a déjà des expériences réussies, comme en Espagne, où le gouvernement a fait des efforts pour augmenter le taux de don d’organes et de transplantations avec des résultats encourageants. Entre 1989 et 2015, le taux de donneurs a augmenté dans ce pays de 14.3 pour un million à 40.2.

Le succès du modèle espagnol a conduit à le répliquer dans plusieurs pays comme le Portugal, la Croatie, la Belgique, la France, et certaines pays d’Amérique Latine. Dans ces pays aussi, le taux de don a augmenté en conséquence7.

Une partie du succès du modèle espagnol provient de l’implication de l’État dans la gestion du don et des greffes d’organes. Auparavant, cette gestion était effectuée par des organisations non-gouvernementales ou volontaires, mais l’implication du ministère de la Santé permet d’obtenir un système public qui bénéficie à toute la population.

Il est important de signaler que les activités de don et de greffe doivent, de façon indispensable, être coordonnées par des équipes multidisciplinaires, puisque ces processus ont des implications à la fois médicales, sociales, psychologiques, éthiques et légales.

L’organisation espagnole des transplantations (Organización Nacional de Trasplantes) a produit des recommandations sur la composition de l’équipe de coordination hospitalière, le profil idéal du coordinateur hospitalier de transplantations, la manière d'améliorer l’efficacité de la prise en charge du donneur dans les unités de soins intensifs, et comment obtenir plus efficacement le consentement pour le don15. Le coordinateur hospitalier doit avoir la capacité de repérer les donneurs potentiels, aborder la famille, lui donner des informations adéquates, et faire le nécessaire pour que le prélèvement soit effectué. Il apparaît donc que le rôle du coordinateur est une des clés de la force du système espagnol.

Références


  1. Council of Europe. International figures on donation and transplantation 2015. Newsletter Trasplant. 2016;21:3-61. 

  2. Organización Nacional de Trasplantes. Trasplantes. s/f. In http://www.ont.es/informacion/Paginas/Trasplante.aspx. Accessed 28 Feb 2017. 

  3. El mundo. España, líder mundial en trasplantes por 24° año consecutivo. 2016. In http://www.elmundo.es/salud/2016/08/24/57bc9af722601d2f0a8b4693.html. Accessed 28 Feb 2017. 

  4. Breitkopf, CR. Attitudes, beliefs and behaviors surrounding organ donation among Hispanic women. Curr Opin Organ Tran. 2009;14:191-195. 

  5. Randhawa G, Neuberger J. Role of religion in organ donation- development of the United Kingdom faith and organ donation action plan. Transplant P. 2016;48:689-694. 

  6. Gómez-Rázuri K, Ballena-López J, León-Jiménez F. Mitos sobre la donación de órganos en personal de salud, potenciales receptores y familiares de potenciales donantes de un hospital peruano: estudio cualitativo. Rev Per Med Exp Salud Publica. 2016;33:83-91. 

  7. Sánchez, N. Por qué España es líder mundial de trasplantes. BBC Mundo. 2015. In world http://www.bbc.com/mundo/noticias/2015/05/150505_salud_espana_trasplantes_lb. Accessed 12 Oct 2016 

  8. Bustamante UM, Villareal NP. Motivación a la donación de órganos en Chile. Panorama Socioeconómico. 2008;26:86-97. 

  9. Wong LP. Knowledge, attitudes, practices and behaviors regarding deceased organ donation and transplantation in Malaysia’s multi- ethnic society: a baseline study. Clin Transplant. 2011;25:E22-E31. 

  10. Chen JX, Zhang TM, Lim FL, Wu HC, Lei TF, Yeong PK, Xia SJ. Current knowledge and attitudes about organ donation and transplantation among Chinese university students. Transplant P. 2006;38:2761-2765. 

  11. Jernigan M, Fahrenwald N, Harris R, Tsosie U, Baker LO, Buchwald D. Knowledge, beliefs, and behaviors regarding organ and tissue donation in selected tribal college communities. J Commun Health. 2013;38:734-740. 

  12. Wilczek-Rużyczka E, Milaniak I, Przybyłowski P, Wierzbicki K, Sadowski J. Influence of empathy, beliefs, attitudes, and demographic variables on willingness to donate organs. Transplant P. 2014;46:2505-2508. 

  13. Güden E, Çetinkaya F, Naçar M. Attitudes and behaviors regarding organ donation: a study on officials of religion in Turkey. J Relig Health. 2013;52:439-449. 

  14. Lozano RG, Liberman SS, Ito RM, Andrade PP. Conocimientos y creencias acerca de la donación de órganos y tejidos en la Ciudad de México. Psicología y Salud. 2005;1:77-83. 

  15. Organización Nacional de Trasplantes. Guía de Buenas prácticas en el proceso de la Donación de Órganos. 2012. In http://www.ont.es/publicaciones/Documents/GUIA_BUENAS_PRACTICAS_DONACION_ORGANOS.pdf. Accessed 5 Mar 2017. 

  16. Design image: Omar Efrén Espinosa Morett
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